“以患者為中心”這句話，每個醫(yī)療健康行業(yè)的人都已經(jīng)見過、聽過無數(shù)次。它被寫進企業(yè)愿景，掛在行業(yè)論壇的橫幅上，成為醫(yī)療健康行業(yè)內(nèi)部交流時的口頭禪。然而，當一句話被過度使用，它往往就失去了分量。不少人都在追問：這句話，到底如何才能真正落地？
諾華想要給出一個答案。10月15日，以“聚能患者，引領未來”為主題的第三屆諾華中國患者日在上海舉辦，設置了“眾力共策、攜手共進、聚能共贏”三大篇章，來自政府部門、學術研究機構(gòu)、醫(yī)療機構(gòu)、企業(yè)和患者組織齊聚一堂，共同探討在當前的時代背景下，“患者力”如何被激發(fā)，又該如何被制度化、合作化和專業(yè)化，以真正去推動這句耳熟能詳?shù)?ldquo;以患者為中心”。
自2023年創(chuàng)辦以來，諾華中國患者日已成為行業(yè)內(nèi)最具影響力的旗艦平臺之一，諾華公司中國區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯表示：“諾華始終堅守對中國患者的長期承諾，并努力將其轉(zhuǎn)化為切實的行動。近年來，患者日作為諾華的旗艦項目，在各方伙伴的支持下不斷成長，實現(xiàn)了從守護、超越到引領的跨越。諾華期望繼續(xù)與各界同道攜手，借助患者日這一平臺，深化溝通、凝聚合力，推動以患者為中心的醫(yī)療健康生態(tài)高質(zhì)量發(fā)展，并成為中國最具價值和最值得信賴的醫(yī)藥健康合作伙伴。”
從“聲音”到“制度”：患者聲音的體系化探索
在當前醫(yī)療健康領域的發(fā)展中，患者聲音正日益成為制度完善與醫(yī)療決策中的重要推動力，但“聲音”如何從“軟性表達”轉(zhuǎn)化為制度化和標準化的“硬性指標”，仍是行業(yè)需要持續(xù)探索的長期課題?？紤]到這一點，諾華特別設置了“眾力共策”環(huán)節(jié)，傾聽來自各界的經(jīng)驗和建議。
中國疾控中心慢病中心主任吳靜表示：慢性病負擔重、病程長、成因復雜，其治理必須依托多部門協(xié)作與全民參與。讓患者參與到政策制定與實施過程，有助于彌合政策制定與真實需求之間的鴻溝，結(jié)合循證科學，提高政策的精準性與可操作性，促進醫(yī)患協(xié)同并優(yōu)化落實效果。當前，在“健康中國行動”的推動下，患者參與正由“鼓勵”邁向“明確要求”，各地也在積極探索新路徑。我國的患者參與機制正不斷完善，由“參與片段”延伸至“全流程參與”，由個體參與轉(zhuǎn)變?yōu)?ldquo;患者組織+個體”的協(xié)同。面向未來，要進一步多端發(fā)力，提升社會認知、尊重患者聲音，強化資源投入與能力建設，推進制度與機制的規(guī)范化與可持續(xù)化，真正實現(xiàn)“眾力共策”，促進慢性病防控，造?；颊?。
北京新陽光慈善基金會發(fā)起人、理事長劉正琛在圓桌討論中提到：“患者聲音需要更加專業(yè)和多元化，期待各疾病領域都能夠出現(xiàn)具備政策、醫(yī)學與調(diào)研素養(yǎng)的患者專家。目前多數(shù)患者組織規(guī)模較小，在籌資和服務患者方面能力有限，亟待發(fā)展成熟；此外，醫(yī)療決策和服務提供者也普遍缺乏系統(tǒng)化收集患者意見的機制。因此，需要跨領域協(xié)作以促進患者專家培養(yǎng)、提升患者組織能力，并推動醫(yī)療決策者和服務提供方理念與制度升級。今年，我們舉辦了首屆醫(yī)療健康慈善大會，并聯(lián)合多方發(fā)起了‘亞洲健康公益聯(lián)盟’，正是期望能促進患者組織發(fā)展和患者專業(yè)水平的提升，從而讓患者真正置于醫(yī)療決策中心。”
從“聲音”到“體系”是一場長期工程，這些行動推動著整個體系與行業(yè)決策更有溫度，也更有依據(jù)。
從“案例”到“常態(tài)”：看到合作的價值
如果說制度化是“縱向”的深耕，那么合作就是“橫向”的拓展。在今年的患者日上，諾華邀請了日本患者組織、醫(yī)療專家、患者組織代表，介紹了國內(nèi)外跨界合作的優(yōu)秀案例，展示了合作帶來的巨大力量。
北京康盟慈善基金會、慢性皮膚病關愛基金傳播主任李驛發(fā)表了自己的感想： “患者組織了解患者需求，企業(yè)掌握藥物創(chuàng)新與研發(fā)，數(shù)字化服務平臺帶來數(shù)據(jù)與工具，公益機構(gòu)則擅長資源調(diào)動與社會動員。我們每個人手里都握著一塊拼圖，只有組合在一起，才能成為整體，構(gòu)成一個更有韌性的生態(tài)。在慢性皮膚病領域，我們從走遍全國的‘至凈新生’到多方合力發(fā)起的‘蕁夢樂園’， 合作的力量讓患者組織能夠與企業(yè)、醫(yī)生、公益機構(gòu)一起，共同推動患者關愛生態(tài)地不斷進化。”
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長馬滔主持了本環(huán)節(jié)的圓桌討論并強調(diào)：“現(xiàn)場分享的真實案例和實踐心得，都讓我更清晰地看到，‘以患者為核心’的生態(tài)系統(tǒng)建立，從不是某一方的單打獨斗，而是多方優(yōu)勢的同頻共振。其價值不只體現(xiàn)在疾病治療本身，更關鍵在于為患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我們需要持續(xù)攜手，將當下的經(jīng)驗和探索沉淀為可持續(xù)的機制，讓患者的切實需要被看到與回應，在整個健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”
各界正在攜手努力，讓合作從“個案”變成“常態(tài)”，而諾華的患者日，正是連接各方的橋梁之一。未來，患者支持有望不再依賴單點努力，而可以進入一個可復制、可持續(xù)的生態(tài)循環(huán)。
從“熱情”到“專業(yè)”：能力建設的必經(jīng)之路
當然，患者組織的發(fā)展仍有“成長的煩惱”。熱情可貴，但光靠熱情遠遠不夠。在第三篇章“聚能共贏”的環(huán)節(jié)，諾華聚焦患者組織管理實踐與社交媒體傳播兩大維度，分享相關領域的先進經(jīng)驗，并邀請患者組織參加互動工作坊，通過場景演練與專家指導，助力患者組織探索將真實需求轉(zhuǎn)化為更具社會影響力的倡導行動。
廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會患者組織發(fā)展顧問顧洪飛在活動中分享道：“在服務患者的實踐中，我們愈發(fā)清晰地意識到，患者組織的價值不僅在于搭建社群、讓大家抱團取暖，更需主動回應患者在不同階段的具體需求。患者在確診早期和長期治療期間的需求存在差異，這些需求雖細碎卻極具真實性。也正因此，患者組織需要引入更多專業(yè)工具與方法，構(gòu)建覆蓋全病程的管理體系，讓患者少走彎路；同時從患者的迫切需求出發(fā)，聯(lián)動臨床醫(yī)生、科研人員等多方力量，在解決患者實際問題的過程中助力診療突破。”
同時，媒體與新渠道的加入，也可以讓患者組織獲得“放大聲音”的工具。覓健患者運營負責人柳伊婷在現(xiàn)場參加了社媒健康活動策劃工作坊，她表示：“很多患者組織已經(jīng)意識到，社交媒體不僅是發(fā)聲的渠道，更是建立信任、擴大影響力的重要工具。但如何用專業(yè)的方式表達，如何把患者故事轉(zhuǎn)化為社會和政策層面能夠聽見的聲音，這需要不斷的學習和實踐。在本次的工作坊中，我們共同探討了內(nèi)容設計策略、信息傳遞框架、渠道運營方法等?？吹交颊呓M織代表們提出的具體問題，我覺得這本身就是成長的信號。我們相信，只要掌握了一定方法，患者組織完全可以在公眾傳播中成為更具影響力的倡導者。”
從熱情到專業(yè)，意味著患者組織正在進化：他們可以利用技能和工具影響決策，成為行業(yè)里真正的合作方與行動者。
此外，在本屆患者日活動期間，諾華宣布啟動諾華患者志愿者服務項目——諾力同行。該項目將通過建立系統(tǒng)化、長期化的員工志愿者機制，鼓勵諾華員工利用自身的專業(yè)技能，深度融合患者實際需求，為患者群體提供可持續(xù)的支持。這也標志著諾華將“以患者為中心”的理念進一步延伸至組織文化與社會價值層面。
回顧三年的探索，諾華中國患者日已從一粒“種子”成長為行業(yè)的重要平臺。在這里，我們了解到患者聲音正逐漸被制度化，合作模式正不斷走向常態(tài)化，患者組織的發(fā)展也在加速專業(yè)化。諾華作為“投石者”，通過患者日不斷激起行業(yè)的漣漪，帶動更多伙伴匯聚其中，讓一滴水變成一圈圈擴散的力量。
未來，諾華表示，將繼續(xù)攜手各界，以更開放、更系統(tǒng)的合作模式，探索與時俱進的行業(yè)范式，共同推動以患者為中心的醫(yī)療健康新生態(tài)建設。
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